Дитячий ендокринолог розповіла про досвід мами з дитиною з синдромом Прадера-Віллі
Зміст статті:
- Чи небезпечно загоряти під час вагітності? – «Здоров’я»
- Вітаміни в кошику: 5 корисних властивостей грибів – «Здоров’я»
- Співачка Рита Дакота госпіталізована через ускладнення від коронавируса – «Здоров’я»
Чи небезпечно загоряти під час вагітності? – «Здоров’я»
Вітаміни в кошику: 5 корисних властивостей грибів – «Здоров’я»
Співачка Рита Дакота госпіталізована через ускладнення від коронавируса – «Здоров’я»
Сьогодні у нас незвичайний пост – інтерв’ю. В Інтернеті я познайомилася з чудовою Наталею – мамою дівчинки Софії з синдромом Прадера-Віллі.
Цей синдром з групи спадкових форм ожиріння, його прояви різноманітні і дуже важлива рання діагностика – це покращує якість життя таких діток. В каруселі – основні прояви захворювання.
Про свій досвід розповідає @ natalya.sharifzyanova:
Софії не було ще й місяця, коли генетичним аналізом нам підтвердили синдром Прадера-Віллі. Шоку не було, так як я точно розуміла, що дитина не нормотіпічний.
При нашому синдромі вважаю величезним плюсом знати відразу точний діагноз. Це допомогло мені вивчить багато питань і намагатися не робити помилки, які можуть мати важкі наслідки.
При нашому синдромі є величезний ризик ожиріння у дітей. І навіть у віці Софії є діти, які вже мають зайву вагу.
Софія ж в даний момент абсолютно стрункий дитина, сподіваюся у нас і далі буде виходити це.
Соня вже страждає гіперфагією. Не встигнувши поїсти, вона знову повертається на кухню і вимагає ще. Намагаємося її відволікати і займати чим-небудь. Поки виходить це у нас. Якщо вона зайнята чимось цікавим, то забуває про їжу.
З 1,2 років ми сидимо на гормон росту через сильну гіпотонії. Так само приймаємо Еутірокс, так як у Софії вторинний гіпотиреоз – тепер він компенсований. А завдяки гормону росту Соня знайшла сили в м’язах і стала розвиватися фізично та інтелектуально. Так як інтелект залежить в тому числі і від фізичної активності дитини.
Наш синдром дуже серйозна поломка організму. Тому важливо не мати рожевих окулярів і грамотно вникати і допомагати своїй дитині. Звернутися за консультацією та допомогою до досвідчених лікарів. Так само я не бачу трагедії в народженні Софії. Так як дитина вже народжений, діагноз поставлений і потрібно займатися проблемами, щоб не упускати час, а не сумувати і опускати руки.
Наталія вела блог Софії на Яндекс.Дзене, де розповідала про життя дочки – але, на жаль, було дуже багато негативу. Кілька статей про захворювання залишилося в профілі Інстаграм Наталії.
Історія Софії це приклад того, як можна успішно боротися навіть з генетичними поломками! Все в руках батьків
